У Міській лікарні №5 пройшов круглий стіл на тему: «Національний перелік та доступність в лікуванні пацієнтів з орфанними захворюваннями в м. Маріуполі». На зустріч прийшли пацієнти з рідкісними захворюваннями, батьки, які мають дітей з орфанними захворюваннями, члени всеукраїнської громадської організації «Орфанні захворювання України», представники департаменту охорони здоров'я Маріупольської міської ради, головні позаштатні міські та обласні фахівці, актив медичних працівників.
Орфанні захворювання - це рідкісні хвороби, в більшості своїй - це генетичні та невиліковні захворювання, які вимагають дорогого лікування протягом всього життя.
Громадська організація «Орфанні захворювання України» проводить круглі столи по всім регіонам України з лекціями та доповідями, щоб привернути увагу громадськості до проблем людей з такими захворюваннями.
«У 2014 році ми, спільно з громадськістю та депутатами, досягли прийняття закону, згідно з яким орфанних хворих зобов'язані лікувати протягом усього життя. Але, на жаль, у держави немає стільки грошей. І ми намагаємося, спільно з міською владою, знайти якісь компромісні рішення», - розповіла голова ради громадської організації «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.
У Маріуполі, на сьогоднішній день, налічується 15 тисяч 140 людей, які хворіють на рідкісні захворювання. Міська влада активно працює над створенням усіх необхідних умов для таких пацієнтів.
«У міській програмі соціально-економічного розвитку окремим рядком йде теза про забезпечення лікарськими препаратами та лікувальним харчуванням дітей з орфанними захворюваннями. Це дозволяє нам допомогти батькам хворих діток, яким не виділили достатньої кількості медикаментів та лікувального харчування з державного бюджету. Протягом дев'яти місяців 2018 року рішеннями Маріупольської міської ради 70 онкохворим було виділено 1 220,0 тис грн на компенсацію витрат на лікування», - зазначила начальник відділу з організації медичної допомоги по материнству та дитинству Департаменту охорони здоров'я Тетяна Баглаева.
Крім того, за її словами, в Маріуполі діє програма про надання матеріальної допомоги з компенсації витрат після лікування, якою можуть скористатися і люди з орфанними захворюваннями.
